Zima 2016

Chłopcy kontynuują naukę w trybie nauczania indywidualnego. Obaj wykazują zdolności językowe. Miłosz zaczął samodzielnie pisać (drukowanymi literami), choć mówiono nam, że nigdy nie będzie pisał. Szymon również pisze samodzielnie pisanymi literami. Każda taka pozytywna i zaskakująca informacja daje nam jeszcze większą siłę i motywację do walki o ich usprawnianie! Miłosz i Szymon w dalszym ciągu dużo ćwiczą, a efekty intensywnej rehabilitacji widać gołym okiem. Szymon coraz lepiej radzi sobie z samodzielnym chodzeniem, a Miłosz jest coraz bardziej stabilny i lepiej chodzi z balkonikiem. W grudniu Miłosz przeszedł operację stóp (podcięcie prostowników paluchów i usunięcie śrub, które zostały z poprzedniej operacji). Od zeszłego tygodnia wolno mu obciążać stopy i czeka go intensywna rehabilitacja, żeby przywrócić sprawność sprzed operacji. Mamy nadzieję, że będzie mu się lepiej chodziło na skorygowanych stopach.

Miłosz bardzo chciałby zostać youtuberem i umieszczać swoje filmiki na YouTube. Uwielbia wszystko co wiąże si z Gwiezdnymi Wojnami.

Z kolei Szymon pasjonuje się muzyką hip hop, R&B, rap i soul. Uwielbia czytać tłumaczenia tekstów zagranicznych wykonawców.

Co u nas nowego

Szymon i Miłosz są już w III klasie i znów skierowani zostali na nauczanie indywidualne w domu. Ma to oczywiście swoje plusy i minusy. Na pewno chłopcy są mniej przemęczeni, mniej też chorują i nie tracą z tego powodu ani zajęć szkolnych ani rehabilitacji. Minusem jest mniejszy kontakt z rówieśnikami, ale na szczęście poznali kolegów z s sąsiedniej szkoły rejonowej, którzy zaczęli ich odwiedzać. Chłopcy mają lekcje dwa razy w tygodniu, raz w tygodniu angielski i raz w tygodniu rewalidację. Oprócz tego co tydzień chłopcy jeżdżą do szpitala na rehabilitację i masaż oraz zajęcia pedagogiczne. Dwa razy w tygodniu Miłosz i Szymon mają jeszcze prywatną rehabilitację. Tak więc każdy dzień jest bardzo pracowity. Chłopcy w listopadzie byli również na trzytygodniowym turnusie rehabilitacyjnym. Widać już efekty ich wytężonej pracy.

 

Miłosz mówi dużo wyraźniej i głośniej. W szkole wolno, ale robi postępy (problemem jest jego męczliwość i trudność koncentracji). Obecnie rozpoczął badania w Poradni Psychologicznej, która ma zdiagnozować jego główne problemy w nauce oraz dać nam szczegółowe wytyczne do dalszej pracy. Jeżeli chodzi o jego rehabilitację, to postawiono na nabudowanie siły mięśni (Miłosz ma obniżone napięcie mięśniowe, czyli jest wiotki). Widać efekty pracy zwłaszcza na jego kończynach, które są dzięki temu bardziej umięśnione. Miłosz próbuje już sam ustać bez trzymania, trwa to kilkanaście sekund, ale jest to ogromny postęp. Tuż po turnusie zrobił swoje dwa samodzielne kroki! Wierzymy i czekamy na dzień, w którym zacznie samodzielnie chodzić. Na razie próbuje chodzić z balkonikiem.

Szymon z kolei radzi sobie bardzo dobrze w szkole. Jedynym problemem jest pisanie, musi jeszcze pisać po śladzie, samodzielnie potrafi pisać drukowanymi literami. Natomiast bardzo dobrze radzi sobie z pisaniem na komputerze. Jego rehabilitacja skupia się na poprawieniu wzorca chodzenia, musi też dużo ćwiczyć, gdyż spastyka (wzmożone napięcie mięśniowe) mogłaby spowodować przykurcze w obrębie ścięgien stóp, kolan i bioder. Groziłoby to kolejnymi operacjami wydłużania ścięgien. Szymon niedługo będzie miał wykonany rezonans magnetyczny, który ma wykazać czy torbiel w płacie czołowym nie powiększa się. Do tej pory odkładane było to badanie z uwagi na ogromną traumę z czasów pobytu w szpitalu 2 lata temu, kiedy wykryta została torbiel. Szymon czeka też na wizytę okulistyczną (zez zbieżny jednego oka i rozbieżny drugiego), która ma zdecydować o ewentualnej operacji oczu.

Poza tym obaj chłopcy są pod stałą opieką poradni ortopedycznej oraz neurologicznej (2-3 razy w roku).



Szymuś i Miłoszek pomimo ogromnego wysiłku, który wkładają w ciągłe usprawnianie siebie, nie tracą pogody ducha, są radośni i weseli, choć zdarza im się buntować gdy są zmęczeni. Z utęsknieniem czekają na wiosnę, by móc znów jeździć na rowerach.